DISPLASIA ECTODERMICA ARGENTINA

V Encuentro Nacional en Mendoza - Septiembre 2016

Encuentro Nacional en Mendoza - Septiembre 2013

     Hoy quise escribir algunas palabras sobre el último encuentro de ADEA en Mendoza. Todo comenzó el último día del I Encuentro de ADEA en Chivilcoy, fue en ese momento que empezó a dar vueltas en mi cabeza organizar el II encuentro; Dario Corrao fue quién organizo el primero, un padre con tantas ganas de que se conozca esta enfermedad, que me contagió esas fuerzas de trabajar para organizar el próximo y ese día les dije que en Mendoza nos reuniríamos el próximo año.
     Así fue que con mi familia volvimos a San Martin buscando apoyo para hacer el II encuentro, lleve actas y diarios que traje de allá y con solo eso me escucharon, nos reunimos muchas veces para organizar el encuentro, pero todo salió de maravilla.
Me siento orgullosa de la gente con quién me encontré en mi municipio, recibí de Patricia Funes (Asistente Social) y su excelente equipo de colaboradores la ayuda necesaria para que todo lo soñado pudiera hacerse posible, esto gracias al trabajo de mucha gente que de manera desinteresada trabajaron muchos meses para nosotros. No me puedo olvidar de Valeria Coria Directora de desarrollo Humano de la Municipalidad, quien fue la que autorizó todo lo que se hizo por nosotros.
Pasé por muchas emociones y miedos ya que no sabía si podría lograr todo lo que había hecho Darío por nosotros, ya que fue un excelente anfitrión y quería que lo pasaran igual de bien que allá en Buenos Aires.
Ya había conseguido el lugar donde nos hospedaríamos, pero faltaba ver que profesionales vendrían a disertar, con mucho miedo hablé con la fundación Zaldívar para que nos brindaran su ayuda y su respuesta fue un sí.
En julio vino Cecilia Pen desde Córdoba a operar a su hijo en el Instituto Zaldivar. Recibí un llamado de Cecilia y le dije:
-Vos que estas en un lugar más importante habla para que nos ayuden en el encuentro. Y así fue como le pase la posta a Ceci, mi gran amiga. Fue de esta manera que empezamos a trabajar juntas, ella desde Córdoba invitó a todos los profesionales que disertaron el día jueves en el Instituto Zaldivar y fue la Fundación Zaldivar la que se hizo cargo del alojamiento de los médicos que viajaron desde Córdoba y de realizarles a nuestros chicos el control oftalmológico.
Para ese tiempo yo había conseguido el apoyo del Gobierno de la ciudad de Mendoza, para que asistiera el Ministro de salud a nuestro encuentro, ya teníamos el apoyo de la Fundación y del Instituto Zaldívar, ya todo iba tomando forma. El municipio nos había dicho sí a todo. Faltaba nada más que vinieran las familias de las distintas provincias, confirmaron su asistencia veintiocho familias esto era todo un éxito!!!

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El día miércoles 3 de septiembre llegaron a San Martin, Jeremías Aquino y la familia Corrao. Desde ese momento empezó el trabajo para mi marido, Nelson Navarro, quién había pasado todo un año conmigo, llevándome a todos lados. Y siguió ayudándome como siempre, ahora buscando a todos los que llegaban a la terminal, él es mi gran compañero y este año me ayudó muchísimo y se hizo cargo de muchas cosas durante el encuentro aún enfermo como se encontraba, estuvo a mi lado al igual que toda mi familia.
Y llegó el día tan esperado, el jueves 5 de septiembre llegaron a mi bella San Martín veintiún familias de distintas provincias de Argentina a este II Encuentro Nacional de Displasia Ectodérmica lo cual me hizo muy feliz!!!
Los cuatro días que duró el encuentro, contamos con el apoyo incondicional del municipio, ellos nos dieron la bienvenida y fue el mismo Sr. Intendente el que nos recibió en su despacho junto a la prensa local, quienes se hicieron eco de la necesidad que tenemos como Asociación de difundir la enfermedad de nuestros hijos. Nos brindaron el lugar a donde hospedarnos, el salón para realizar nuestras reuniones, la excelente comida con que nos deleitaron pensando siempre en nuestros hijos y buscando que cada uno se sintiera como en su casa; poniendo a nuestra disposición también, el transporte para viajar hacia la ciudad de Mendoza a la Fundación Zaldivar para el control de nuestros hijos y nosotros poder escuchar las charlas de los distintos profesionales.
Solo me queda agradecer a todos y a cada una de las personas que hicieron posible mi gran sueño y en especial a todas las familias que creyeron en esto que soñamos todos… ADEA y decidieron embarcarse rumbo a la tierra del sol y del vino, nuestra querida Mendoza, a todos les dejo cariños.


Estela Norma Silva y familia
Sam Martín – Mendoza
Diciembre 2013

Encuentro Nacional en Chivilcoy - Julio 2012

     A ver…si tengo que hacer un resumen del Encuentro Nacional en Chivilcoy podría decir que fue un gran desafío, no puedo describir lo que se siente mientras estas organizando algo que en realidad apostas y no sabes nada del resultado. Las preguntas que te haces son varias, ¿cuántos vendrán? , ¿Serán muchos?, ¿Serán pocos?, ¿No vendrá nadie? Después surgen otras ¿Servirá?, ¿Les gustará?
     Comienza el pedido de ayuda y no sabes que decir, pero ese vértigo o cosquilla, hace que uno encare al tren, después tratar de convencer a las autoridades para que te den esa ayuda que necesitas para poder albergar a no sabes cuantas personas y para colmo no sabes que necesitas. Pero ahí vamos, armando un Encuentro Nacional de familiares y afectados con Displasia Ectodérmica, por las noches te despertas y empieza a girar el cerebro, les juro, meses previos al encuentro perdí muchas horas de sueño pensando si esto saldría tal cual lo planeaba y fue así que llegó ese gran 7 de julio de 2012.      Ya el día previo habían llegado dos familias, esto ya era un éxito, tenía una familia representando a Córdoba y otra a Mendoza, unos días antes al encuentro si mal no recuerdo, recibo una muy mala noticia, a uno de mis seres querido, mi padre le comunicaban que podría tener una mala enfermedad. Fue muy raro todo no entraba en mi cabeza, como alguien que con todo el amor del mundo había realizado un esfuerzo tan grande para que se reencuentren familias con este problema, podía recibir esa tremenda noticia, así que a mezclar alegrías por momentos y tristezas por otros. Ya ubicados en el predio, el día 7 con pasacalles colgados, comenzaron a llegar familias de Buenos Aires, Santa Fe, Córdoba y Mendoza, en total sumamos trece familias.
     Considero todo un gran éxito, pero la cosa no terminó ahí, eso solo era el comienzo. Por la tarde mientras se conocían entre sí, comenzó el show de los artistas de mi ciudad, ellos me brindaron un gran apoyo. Todo esto comenzó allá como a las 4 de la tarde y terminó cerca de las 22 horas, pasaron innumerables artistas, incluso cantó Julián un gran amigo no vidente que creo, fue el que más enseñanza nos dejó ya que con su problema nos demostró a todos que a la vida hay que buscarle la vuelta .Al día siguiente, ya domingo después de haberme acostado cerca de las tres de la madrugada una vez que vi que todos estaban cómodos descansando.

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     Por la tarde organizamos la primera gran reunión de lo que hoy es ADEA, ahí decidimos el nombre de la asociación, elegimos el logo, intercambiamos opiniones, decidimos el plan de trabajo por un año y muchas cosas más. No faltaron las fotos, las risas, las lágrimas y por supuesto la comida en abundancia!! El jamón casero se lo devoraron, nadie sufría de presión ahí, si hasta los jugadores de Excursionista un club que hacia la temporada en el mismo predio, me comieron todo!! Y eso que estaban con un régimen estricto.
     Ya llegando el lunes 9 de julio, comenzaron las despedidas cada uno para su ciudad todos felices, para mí esos tres días pasaron volando, parecía mentira tanto trabajo y ya había quedado atrás ese encuentro en la ciudad de Chivilcoy. Pero tengo que decirles algo, ¿se acuerdan del pedido que le hice a Dios?, tres días después un doctor le informaba a mi papá que se quedara tranquilo -Don Julio, solo fue una falsa alarma, lo que usted tiene es benigno.
     Y yo me pregunto, ¿SERÁ QUE HABRÁ LLEGADO A OIDOS DE DIOS MI PEDIDO?
Dario Gabriel Corrao
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