DISPLASIA ECTODERMICA ARGENTINA

Historias de Vida


Melisa mamá de Fabricio - Córdoba Capital.

Esta es la historia de mi pequeño, mi hijo, la luz de mis ojos, FABRICIO… Fabri nació el 14 de enero del 2011, tras algunos problemas en el embarazo como hemorragias y contracciones, debido a eso los médicos lo llamaron “embarazo de riesgo”. Nació en el Hospital Neonatal de la ciudad de Córdoba, con 2.400kg, 48 cm de largo y 36 semanas de gestación por parto natural. Al nacer era un niño completamente normal, el único inconveniente era que dormía demasiado y no se despertaba para alimentarse, las enfermeras le daban mamadera pero la tomaba dormido, al segundo día de nacido empezó a despertarse solo y alimentarse únicamente del pecho.Continuar Leyendo


Rocio y Matias - Neuquen.

Hola somos Rocío y Diego:Nuestro hijo se llama León, quien cumplirá 3 años el 31 de julio. Desde que nació notamos que León lloraba mucho a causa del calor. Por suerte nunca tuvimos que concurrir al hospital por esta causa. A medida que pasaba el tiempo observábamos que le crecía poco pelo y que periódicamente se le irritaba la piel en diferentes lugares. Cuando León tenía 1 año y medio su pediatra y una odontopediatra nos sugieren que le realicemos estudios genéticos ya que notaban, al igual que nosotros, las particularidades del poco pelo, la piel sensible y la dentición tardía de nuestro hijo. Continuar Leyendo


Estela - Mendoza.

Esta es mi historia: Todo empezó cuando yo tenía 7 años el día que nació mi hermano José Sebastián Silva, un bebé precioso, el cual sin nosotros saberlo tenía DE, ya que al nacer los médicos le diagnosticaron envejecimiento prematuro. Mi hermanito era un niño sano, pero siempre con mucha fiebre, los médicos le decían a mi mamá que se iba a morir al año, con suerte podría vivir hasta los 10 y luego que viviría hasta los 18, al pasar ese tiempo le dijeron que esta enfermedad se había detenido, ya que él tenía un crecimiento normal. Continuar Leyendo


Thomas Bautista – Ramos Mejía.

Soy Valeria la mama de Thomas, tengo 29 años, Thomy, nació el 21 de enero de 2009 con 3,200 Kg. en la Clínica San Juan de Dios, de Ramos Mejía, les cuento que al nacer la neonatóloga me deriva a la genetista, por características y rasgos de su rostro, eso fue lo primero que me dice. A la semana de nacer lo llevo a control y lo internan porque bajó de peso, ya que no tomaba casi nada de pecho, simplemente no quería agarrar. Luego a las semanas lo internan unos días por infección urinaria y mucha fiebre. Se le realizaron estudios completos, ecografías, cistouretrografía y afortunadamente todo salió perfecto. Continuar Leyendo


Lucia - Chivilcoy.

Lucia nace el 9 de marzo de 2006, por parto normal con un peso de 4.200kg y el crecimiento hasta los 8 meses fue totalmente normal, igual al de sus tres hermanos pero ahí notamos que no podía sentarse ni mantenerse sola, lo cual un niño de su edad lo haría sin ningún problema, es en ese momento donde comenzamos a ir por los hospitales buscando el problema y se la estudia neurológicamente, se le hacen muchísimos estudios buscando el diagnostico. Continuar Leyendo


Francisco - Mendoza.

Esta es la historia de Francisco mi hijo menor, nació con 2,600kg el 21 de noviembre de 2008, mi sorpresa fue tan grande cuando lo vi ya que era exacto a mi hermano varón, quien falleció un año antes de su nacimiento, mi querido hermano José Sebastián Silva, se suicidó, ya que se cansó de la discriminación que sufría por su apariencia distinta y un diagnóstico equivocado de los médicos hace 30 años atrás, para los médicos el padecía de envejecimiento prematuro y era increíble para ellos, lo bien que se había desarrollado su intelecto y su crecimiento, pero como verán era totalmente equivocado lo que le dijeron a mi madre. Continuar Leyendo


Franco - Merlo, Buenos Aires.

Hola, soy Silvia Susana Luna y tengo a mi hijo Franco Miguel con Displasia Ectodérmica Anhidrótica. Cuando estaba embarazada de él, a los dos meses y medio empecé con hemorragias y no me encontraban el porqué de las mismas, tuve que guardar cama seis meses y medio hasta que nació tomando Duvadilan y con las piernas levantadas con almohadas porque de otra manera no había forma de parar las hemorragias. Franco nació el 9 de julio de 1992 por parto normal, pero no succionaba el pecho, no había forma, al principio no me decían nada pero en el parto les extraño su piel, parecía de 42 semanas pero nació de 39 semanas y media. Continuar Leyendo


Lucio - Puerto Piramides, Chivilcoy.

El 29 de noviembre de 2007 nace Lucio con un peso de 3,300 Kg. por cesárea. Pasamos a la habitación y al intentar darle el pecho noto que no lo agarraba correctamente y comienzo a preocuparme porque para mí no tenía la suficiente fuerza para hacerlo, también se dormía y quedaba como desmayado no lo podíamos despertar para que siga tomando (los médicos no me hacían caso). Al tercer día cuando me vienen a dar el alta, me advierten de que deberíamos hacernos un estudio genético ya que veían algo raro en él (pelado al nacer y micrognatia). No hacemos caso y a la semana lo internan en neo con deshidratación ya que no tomaba bien el pecho. Continuar Leyendo


María Mercedes - Avellaneda Santa Fe.

Mi nombre es Alicia Rodríguez y soy mamá de María Mercedes, ella nació por parto natural el 24 de septiembre de 2001, pero con 8 meses de gestación. Fue recibida por su pediatra con 3,250 kg, en el Sanatorio Norte de la ciudad de Avellaneda Santa Fe. Fue muy impactante todo, por el estado en que se encontraba Mercedes con su pielcita, se observaba como una formación incompleta. Fue puesta en incubadora porque pensaban que debía permanecer en ella por nacer antes de tiempo. Luego estuvo internada en una habitación normal, pero aislada de los demás y bajo un campo estéril, por un tiempo aproximado de dos meses, a mí ya me habían dado el alta a los pocos días del nacimiento de mi hija. Continuar Leyendo

Mas Historias...
Eventos, Testimonios, Donaciones...
Seguinos en Facebook - Displasia Ectodermica Argentina
Ayudanos a Seguir Ayudando