DISPLASIA ECTODERMICA ARGENTINA

¿Qué debemos saber?

La NFED (Fundación Nacional para las Displasias Ectodérmicas)considera la DE como una alteración en la cual existen anormalidades de dos o más estructuras ectodérmicas, y que es causada por factores genéticos. Esta definición necesita alguna explicación.

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Tratamiento - EDI200

La Ectodisplasina-A1 (EDA-A1) es una proteína involucrada en la formación y el desarrollo de la piel y los dientes – sin embargo, esta proteína esta ausente en pacientes con DEHLX. EDI200 es una forma de EDA-A1 desarrollada por Edimer como tratamiento...

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Ensayo Clinico en Recién Nac.

Investigacion y desarrollo de un tratamiento para la Displasia Ectodermica (DE) ligada al X.
El ensayo clinico en recien nacidos con DE ligada al X con EDI 200. Conoce la experiencia de tres familias durante el ensayo clinico en recien nacidos con DE ligada al X.

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Firmas

Escribo en nombre de un grupo de padres que nos hallamos dispersos por toda Argentina y que hemos decidido luchar juntos por nuestros hijos.



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Difusión en los Medios

Queremos expresar una vez mas la alegría que sentimos quienes formamos parte de A.D.E.A también muchísima emoción, les contamos que hoy fue entregada en mano una carta al Papa Francisco en Italia, en manos de la Presidente A.N.D.E (asociación italiana de Displasia Ectodérmica) Giulia Fedele.
Aquí la carta:
ASOCIACIÓN CIVIL DISPLASIA ECTODÉRMICA ARGENTINA
Su Santidad, Papa Francisco
Me es grato dirigirme a usted por este modo debido a la imposibilidad de poder asistir como asociación al Encuentro convocado por ANDE Associazione Nazionale Displasia Ectodérmica en Italia.

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V Encuentro Nacional ADEA

 

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