DISPLASIA ECTODERMICA ARGENTINA

Carta Entregada al Sumo Pontifice - Papa Francisco

ASOCIACIÓN CIVIL DISPLASIA ECTODÉRMICA ARGENTINA

Su Santidad, Papa Francisco
Me es grato dirigirme a usted por este modo debido a la imposibilidad de poder asistir como asociación al Encuentro convocado por ANDE Associazione Nazionale Displasia Ectodérmica en Italia. Hace solo cinco años los días 15, 16 y 17 julio 2011 en la ciudad de Reconquista, provincia de Santa Fe, se reunieron por primera vez cinco familias, tres de ellas de Buenos Aires, dos de la provincia de Santa Fe y una de Mendoza, así comenzó a gestarse el primer grupo de familias afectadas por Displasia Ectodérmica en nuestro país.
En ese encuentro se escribieron las primeras hojas del libro de actas de lo que hoy es ADEA. Por supuesto que en este momento quedó claro cuál sería el propósito del grupo, difundir la enfermedad a nivel nacional sin lugar a dudas, para que médicos y pacientes conozcan de la existencia de este raro síndrome, esto ayudaría en el diagnostico precoz y certero y de esta manera nuestros hijos podrán contar rápidamente con atención médica apropiada.
En segundo lugar se propuso con la ayuda de los medios de comunicación, el uso de nuestra página web y las redes sociales encontrar a lo largo y ancho de nuestro país la mayor cantidad de familias afectadas y así poder intercambiar experiencias de vidas, organizar encuentros y luchar juntos para que nuestros hijos puedan gozar de una buena calidad de vida como cualquier otro niño o adolescente. Así a diario fueron sumándose familias que ingresaban al grupo a través de facebook y de nuestra página web, que para el objetivo que nos habíamos propuesto fue la mejor herramienta.
Este pequeño grupo que ya se había formado comenzó a soñar con un encuentro nacional de familias afectadas. Y así llegó el I Encuentro Nacional de ADEA, el 7 y 8 de julio de 2012, en la Ciudad de Chivilcoy provincia de Buenos Aires, hasta allí llegaron once familias las que traían muchísimas expectativas y regresaron dos días después a sus provincias felices de poder conocerse, poder conversar en el mismo idioma de sus hijos, compartir experiencias, pero sobre todo sentirse parte de esta gran familia. Fue en este encuentro, que se decidió utilizar para la Asociación el logo que encabeza nuestra carta, el mismo se basa en la delicadeza y fragilidad de la piel de estos niños y se les compara con los pétalos de una flor. Esa fragilidad exterior alcanza para proteger a un corazón muy fuerte, con ganas de dejar de ser pimpollo y abrirse a la vida. Mientras que el color lila transmite serenidad y significa sanación. Estas familias fijaron como próximo objetivo la formación de una Asociación Civil. Y este objetivo también se pudo cumplir y en el 2013 comenzamos a llamarlos ADEA, ASOCIACIÓN CIVIL DE DISPLASIA ECTODÉRMICA ARGENTINA con todo lo que ello representa.
Fue la Provincia de Mendoza y más precisamente la ciudad de San Martín, la que nos recibió en el II Encuentro Nacional de ADEA, aquí contamos con la colaboración de profesionales de la salud que compartieron sus conocimientos sobre los cuidados y tratamientos que nuestros hijos necesitan, estuvieron presentes, Oftalmólogos, Dermatólogos, Odontólogos, Genetistas y psicólogos. Allí también fue interés de la mayoría de las familias dar a conocer a las entidades educativas a donde asisten niños y adolescentes con displasia las características de la misma. Para que los docentes que comparten horas con nuestros hijos conozcan cuales deben ser los cuidados que deben tener los niños durante el horario de clases.
Llegó el año 2014 y la ciudad de Avellaneda en la provincia de Santa Fe, fue la encargada de preparar el III Encuentro de ADEA. En estos años el grupo creció ampliamente, se sumaron familias de las provincias de Chubut, Neuquén, Santiago del Estero, Córdoba, numerosas familias de la provincia de Buenos Aires y también mucha gente del Exterior de países como Colombia, Cuba, Italia, EEUU, Uruguay, Ecuador, Mexico, Chile, Brasil y España. El IV Encuentro nacional se realizó en la ciudad de Rosario a donde un numeroso grupo de familias arribó con las mismas ganas de siempre “encontrarnos” a conversar, compartir y aprender sobre la Displasia.
Eso que las cinco familias soñaron aquel 2011 se cumplió y con creces, hoy somos cerca de cien familias, que trabajamos todos unidos y aunque miles de kilómetros nos separen, el uso de las redes sociales hace que a diario estemos todos conectados conversando como si estuviéramos al lado, apoyándonos en los malos días y felices con los logros de todos nuestros hijos. ADEA creció mucho y en muy poco tiempo y por esto hoy nos toca agradecer a mucha gente gente que nos ayudó desde nuestros comienzos allá por el año 2011, comprando los Bingos Solidarios, realizando eventos a beneficios o siendo socios de nuestra Asociación.
Este año le tocó a la ciudad de Tunuyán recibirnos en el V Encuentro donde un grupo numeroso de nuevas familias se fundieron en un fuerte abrazo fraterno, encontrando entre todos el apoyo necesario para afrontar los problemas que van apareciendo día a día con esta enfermedad. Somos una Asociación sin fines de lucro que busca difundir la DE y brindarles a nuestros hijos el apoyo y contención que necesitan.
Para nosotros es muy importante que usted sepa de nuestra existencia, que en este bello país existen niños y adolecentes que necesitan de sus plegarias, que no solo sufren de problemas de salud característicos de dicho síndrome sino que a esto se le suma en muchos casos la discriminación por parte de personas que desconocen por lo que pasan a diario.
Tengo el honor de profesar el más profundo respeto por su persona. Se despide de Su Santidad, su obediente y humilde servidora, Cecilia Valeria Pen, en nombre de todas las familias que formamos ADEA. Elevamos una plegaria por usted.

Ganadores del Bingo

Premio Ganador Vendedor
vineta 1° Un kit de electrodomésticos: Passarino Javier, DNI. 34.007.353, Romang. Crudeli Luciana.
vineta 2° Un kit de campig Alonso Patricio; DNI; 31.623.118. Romang. Crudelli Luciana.
vineta 3° Un lavarropas + mueble + una plancha. Merele Albano; DNI. 28.834.407, Reconquista. Lorena Furrer.
vineta 4° Una heladera c/freezer + una cocina. Vallejos Javier Francisco. DNI: 20.458.263, Reconquista. Mores Jose Martin.
vineta 5° Un TV LCD + DVD + Un equipo de audio + Mueble. Zorzon Elvira Maria. DNI 4.724.410. Reconquista. Mussin Olga Raquel.
vineta 6° Una Notebook + Estuche. Franco Jose Luis. DNI. 14.348.275. Reconquista. Cabral Ma. Soledad.
vineta 7° Una Cpu Completa + Mueble + Impresora. Brig Ma. Cristina. DNI 11.616.353, Reconquista. Villan Marisol.
vineta 8° Un Juego de Living + Mesa ratona. Rodriguez Eliana. DNI 92.738.783; Plotier-Neuquen. Huenchulao Rocio.
vineta 9° Un Juego de Comedor Completo. Quiñones Tatiana. DNI 34.746.123. Avellaneda. ADEA.
vineta 10° Un Juego de dormitorio + Un A.A. Split. Sanches Gustavo. DNI 18.457.751. Avellaneda. I.G.M.Zuviria.
vineta 11° Un Volkswaguen Gol Power 3p. Montiel Stella Maris. DNI. 14.607.713. Avellaneda. I.G.M.Zuviria.
vineta 12° Un Volkswaguen Voyage 5 p. Pen Silvana. DNI 22.795.881. Cordoba. Pen Silvana.

28 de Febrero - Día Internacional de las Enfermedades Pocos Frecuentes

Hoy 28 de febrero, se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), que afectan a más de 3 millones de argentinos. Ser visibilizados es el mayor desafío contra su principal odisea, que es el diagnóstico temprano.
El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes es una iniciativa de EURORDIS, una alianza no gubernamental integrada por organizaciones de pacientes y personas individuales activas que trabajan sobre estas enfermedades poco frecuentes en los países europeos, a los que cada vez más continentes se van sumando. La fecha elegida es el 29 de febrero, dada su particularidad, ya que se da una vez cada cuatro años. Cuando no se trata de un año bisiesto, se conmemora el 28 de febrero.
Las personas y las historias de vida siempre están por delante de cualquier enfermedad. Y es por eso que los pacientes que sufren alguna enfermedad que integra el grupo de las llamadas poco frecuentes (EPOF) han tomado la iniciativa sobre sus propios destinos.
En el caso argentino, la intención de agruparse en el marco de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), además de humanizar los casos, tiene como objetivo poner en marcha un programa de atención integral para personas con EPOF. Son más de 3,2 millones los argentinos que sufren desórdenes de este tipo, y quieren ser visibilizados para que se reconozcan sus derechos como persona y como paciente.
La clave es implementar la Ley 26.689, promulgada hace dos años y medio en nuestro país y que prevé la creación de un Plan de Asistencia Integral que incluye centros de referencia, diagnóstico temprano, capacitación médica y otros elementos clave.

| Click sobre la Imagen para Ampliar
Chivilcoy 1 Chivilcoy 2
Chivilcoy 3 Chivilcoy 5
Chivilcoy 3 Chivilcoy 5

Ana María Rodríguez, presidenta de FADEPOF y miembro fundador de la Asociación Argentina de Histiocitosis explica: "Urge la reglamentación de la ley que dé lugar a su implementación, ya que es imperioso contar con centros de atención de referencia, capacitación médica continua, métodos de detección temprana y contención a los afectados y sus familias".

Las EPOF son las que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general, con una prevalencia inferior a 1 persona cada 2.000 habitantes. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata en forma adecuada.

Según cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS), afectan a entre el 6 y el 8 por ciento de la población. Al respecto el doctor Hernán Amartino, médico neurólogo infantil y Jefe del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Universitario Austral, "los afectados suelen padecer una 'odisea diagnóstica', un peregrinaje por las más variadas especialidades sin obtener el diagnóstico correcto, en ocasiones con consecuencias irreversibles". El Programa de Asistencia prevé la creación de centros de atención que cuenten con especialistas y recursos, así como actualización médica para favorecer la detección temprana.
Rodríguez puntualiza: la reglamentación de la ley, a su vez, debería contemplar la validación del listado con las más de 8 mil EPOF, que la Federación ha realizado basándose en la reconocida institución internacional Orphanet, ya que en la actualidad la falta de reconocimiento oficial de estas patologías produce la judicialización de los casos.

Eventos, Testimonios, Donaciones...
Seguinos en Facebook - Displasia Ectodermica Argentina
Ayudanos a Seguir Ayudando